Dobry serial oglądam, część III

Niedawno w trzynastym już rocznym sprawozdaniu o macierzyństwie, międzynarodowa fundacja Save The Children opublikowała ranking 165 krajów. Krajem, gdzie matkom jest najlepiej (the best country in the world to be a mother), jest Norwegia. Nie będzie też chyba dla nikogo zaskoczeniem, że w pierwszej dziesiątce krajów najbardziej sprzyjających macierzyństwu znalazły się wszystkie kraje skandynawskie: Islandia to nr 2, nr 3 - Szwecja, nr 5 - Dania, nr 6 - Finlandia. Zaskoczyła mnie wysoka pozycja UK - na 10 miejscu, ex aequo z Holandią. Eksperci przygotowujący tę listę brali pod uwagę przede wszystkim to, jak wygląda opieka medyczna nad przyszłą i świeżo upieczoną matką, i tym samym raport dobitnie dowodzi, że brytyjska służba zdrowia, finansowana z podatków, a nie prywatnych ubezpieczeń, sprzyja bezpiecznej, zdrowej ciąży i porodowi -  Polska jest dopiero na 28 miejscu (także z powodu wiadomej, podyktowanej mizoginizmem, barbarzyńsko - średniowiecznej ustawy), i mam nadzieję, że da to do myślenia tym wszystkim moim rodaczkom, które psioczą na tutejszy system i wychwalają tanią (z perspektywy UK) prywatną służbę zdrowia w Pl - ale o tym kiedy indziej.
Wspominam o tym raporcie, bo częściowo wyjaśnia, dlaczego Skandynawki to obecnie idolki Brytyjek - jak napisała dziennikarka The Times, Janice Turner, w artykule poświęconym bohaterkom kultowych skandynawskich seriali kryminalnych i społecznych (Borgen): (...) they make every woman want to move to Scandinavia. W tych krajach  (oraz w Nowej Zelandii, nr 4 w raporcie), kobiety są najbliżej zdobycia świętego Graala feminizmu, a więc pełnego uprawnienia. Dzięki mądrej polityce państwa cieszą się one macierzyństwem (lub, z wyboru, nie cieszą - one, a nie państwo decydują, kiedy i czy chcą mieć dziecko), jednocześnie realizując się zawodowo. Zaznaczam, że nie mam wyidealizowanego obrazu Skandynawii - to nie są utopie, których beztroscy obywatele stąpają po płatkach róż przy dźwiękach harfy, wśród jednorożców i z permanentną tęczą na niebie - ale ostatnia fala kultowych seriali, wszystkie z silną, niezależną, mądrą kobietą w roli głównej, potwierdza, że w Skandynawii dobrze jest nie tylko matkom, ale wszystkim kobietom.

Dwie uwielbiane przez brytyjskich fanów i fanki duńskie aktorki: Sofie Gråbøl i Sidse Babett Knudsen

Najnowsza ulubienica brytyjskich widzów to tym razem Szwedka, która fizycznie ucieleśnia tak cenioną na świecie szwedzką urodę, jest bowiem niebieskooką blondynką -  Sofia Hellin. Obok Duńczyka Kima Bodnia, jest ona główną bohaterką szwedzko - duńskiej koprodukcji pt. Bron/Broen, po angielsku The Bridge, czyli Most.

Podobnie jednak jak Sarah Lund z Forbrydelsen, postać, którą gra Sofia, policjantka - detektyw Saga Noren, jest całkowicie skoncentrowana na swej pracy - wygląd jest dla niej sprawą tak dalece nieistotną, że zmienia koszulki w swoim biurze przy biurku, nie bacząc na kolegów. Nie maluje się, nie układa włosów, nosi cały czas te same skórzane spodnie (echa "mundurka" Sary Lund) i męski w kroju płaszcz. Duńskie i szwedzkie fora internetowe i towarzystwa skupiające Aspies, czyli osoby z Zespołem Aspergera, uznały Sagę Noren za "swoją" - twórcy serialu także twierdzą, że tworząc jej postać, korzystali z informacji o zachowaniu Aspies. Saga istotnie zdradza pewne cechy wspólne dla osób na spektrum autystycznym, oczywiście dla mnie to jedna z atrakcji serialu. Następuje tu też odwrócenie tradycyjnych ról płci: Saga to bezdzietna (z wyboru - dowiadujemy się, że nie czuje instynktu macierzyńskiego) singielka, całkowicie poświęcająca się karierze. Jej odpowiednik po drugiej stronie mostu, Martin Rohde, to trzykrotnie żonaty ojciec 5 dzieci, który kieruje się czasem nieracjonalnymi impulsami i nie zawsze zachowuje profesjonalny dystans.

Most to kolejna zagadka kryminalna, z umiejętnymi zwrotami akcji i fałszywymi tropami. Fabuła nieco przypomina klasyczny już film Finchera pt. Se7en. Dodatkowego, bardzo interesującego wymiaru dodaje serialowi fakt, że przestępca i zbrodnie łączą oba kraje: Danię i Szwecję, i że by złapać sprawcę/ów, policja kopenhaska i z Malmo muszą ze sobą współpracować. Jedną z pierwszych rzeczy, jakich się dowiadujesz, kiedy się przeprowadzasz do Danii, to to, jak bardzo te kraje, choć tak podobne, ze sobą rywalizują - Duńczycy patrzą na Szwedów z góry, przekonałam się też, że opinia iż szwedzcy sąsiedzi to "sztywniacy", którzy ślepo trzymają się zakazów i nakazów (w serialu to subtelnie pokazano) jest wśród Duńczyków powszechna, choć obie nacje są najbardziej praworządnymi i najmniej skorumpowanymi na świecie.
Myślę, że początkowa piosenka także się Wam spodoba:

Podsumowania i polecanki - filmowo

W porównaniu z Chihiro (polecam jej Podsumowanie filmowe), jestem słabiutka niczym euro, jeśli chodzi o ilość obejrzanych w 2011 roku filmów, ale jednak odsianie dziesięciu ziaren od ok. setki plew nie było trudne. Nie wszystkie to nowości, włączyłam też kilka filmów zwanych familijnymi. Wielu najwyżej ocenianych tegorocznych premier jeszcze nie widziałam - z chwilą przybycia na świat potomstwa wyjście do kina staje się operacją skomplikowaną i kosztowną, nie uznaję też piractwa i korzystam wyłącznie z legalnej internetowej wypożyczalni, muszę zatem czekać, aż ukaże się DVD/Blu - Ray. Nie znajdziecie tu zatem Midnight in Paris, The Artist, Drive czy A Separation, filmów, na które czekam niecierpliwie, i które na 99% mi się spodobają. Przepraszam, ale nie zawsze podaję polskie tytuły.
1. Mary and Max - przyznam, że od czasów, kiedy mieszkałam w Londynie i stykałam z koczującymi tam Aussies b. często, miałam nienajlepszą opinię o wkładzie Australijczyków w kulturę. Sama Germaine Greer mówi o swej ojczyźnie, że jest "pustynią kulturalną", ale mieszkańcy kontynentu trzech B (beer, beach and barbecue) zrehabilitowali się w moich oczach tym jednym, animowanym, ale przeznaczonym dla dorosłych, wybitnym dziełem. To prawdziwy klejnot, przede wszystkim chyba najlepszy z filmów, w których główny bohater to postać z autystycznego spektrum (tu - Zespół Aspergera), poza tym wzruszający, ale nie ckliwy, mądry, smutny, ale i ze sporą dawką humoru. Bardzo polecam.
2. A skoro mowa o filmach pozbawionych sentymentalizmu, podobał mi się Winter's Bone. Jęczące, rozpieszczone i litujące się nad sobą małolaty powinny być zmuszane, pod groźbą odcięcia od Facebooka, do obejrzenia tego filmu i czerpania przykładu z bohaterki, doskonale zagranej przez Jennifer Lawrence. Poza tym zawsze cieszy mnie, gdy to kobieta reżyseruje dobry film - reżyseria to jeden z ostatnich bastionów męskiej dominacji, szczęśliwie coraz mocniej szturmowany...
3. ...bo np. w 2012 tutejszy parlament zmieni, mam nadzieję, prawo, i wreszcie podąży w ślady mądrzejszych (jak zawsze) Skandynawów, jeśli chodzi o dziedziczenie tronu, tak, by następcą zawsze było pierwsze dziecko, bez względu na płeć, a nie, jak do tej pory - potomek płci męskiej. 2011 był dobrym rokiem dla tutejszej monarchii, ze względu nie tylko na Ślub Stulecia, ale także wielki sukces filmu King's Speech, który musiał się, oczywista, znaleźć na mojej liście. Podzielę się przy okazji plotką, że Colin Firth kandyduje obecnie do kultowej roli Profesora Higgingsa w planowanym remake'u My Fair Lady (jego głównym rywalem jest Hugh Grant), zaś Elizę, którą wszyscy pamiętamy w kreacji Audrey Hepburn, ma zagrać znakomita (i odważna) Carey Mulligan.
4. Carey pojawiła się jako jedna z sióstr Bennett w udanej adaptacji Dumy i Uprzedzenia Joe Wright'a (obejrzałam dziś po raz nie wiem który), ale 2011 był rokiem sióstr  Brontë, a nie Jane Austen (2012 będzie zaś rokiem Dickensa) i nowa wersja Jane Eyre szczęśliwie nie zawiodła - więcej napisałam tu.
5. Niedługo po powrocie z wakacji w Walii wypożyczyłam film, którego akcja dzieje się w Walii - Submarine. Oparty na powieści Joe Dunthorne'a, którego miałam przyjemność poznać osobiście (tu opisuję, jak do tego doszło), jednego z najciekawszych brytyjskich pisarzy młodego pokolenia, to film bardzo kameralny, zabawny i doskonale zagrany (ciekawostka: w Submarine główną postać gra Craig Roberts, jego matkę zaś - Sally Hawkins. W Jane Eyre ci sami aktorzy znowu grają matkę i syna).
6. Innym filmem, którego główny bohater to nastolatek, jest Hugo w reżyserii Martina Scorsese - mnie jego wolne tempo się podobało, ale kilku znajomych narzekało, że akcja zbyt wolno się rozwija. Wielkim atutem są wspaniałe zdjęcia i w tym przypadku 3D się sprawdziło.
7. Hugo to hołd złożony kinu i jego pionierom, a stary (z 1945 roku), czarno - biały film, który jest absolutną klasyką brytyjskiego kina i do którego nieustannie znajduję odniesienia w tutejszej literaturze i prasie, to Brief Encounter - jeśli np. ktoś pisze o "wymowie w stylu Brief Encounter", wiadomo, że chodzi o dobrą dykcję i elokwencję ludzi wykształconych i zamożnych. To jeden z najpiękniejszych filmów o miłości - jeśli macie słabość do Casablanki czy Przeminęło z wiatrem, koniecznie obejrzyjcie BE.
8. 9. i 10. Wspomniałam, że uwzględnię filmy dziecięce/familijne: trzy, które mi się najbardziej podobały, to How to Train Your Dragon, Rango i Tangled (wszystkie to animacje). Przed świętami zaś zabrałam Nicholasa na również animowanego Arthur Christmas (polski tytuł to zdaje się Artur ratuje Gwiazdkę), który bardzo się nam podobał i który polecam obejrzeć w przyszłe święta całą rodziną. Film miał dla mnie kilka dodatkowych, osobistych smacznych kąsków - zaczyna się w mojej ukochanej Danii, potem akcja przenosi się do Niemiec (pada nazwa Flensburg, w którym to mieście byłam na ich pięknym Bożonarodzeniowym kiermaszu!), a następnie - do Polski.
A skoro mowa o animacjach, z niecierpliwością czekam na film pt. Brave - poniżej zajawka - posłuchajcie pięknych szkockich akcentów.

Autyzm jest trendy II - Światowy Dzień Autyzmu

Temple Grandin, jedna z najsławniejszych osób z autyzmem na świecie, a przy tym autorytet w dziedzinie zoologii i projektantka najbardziej humanitarnych rzeźni, twierdzi, że gdyby nie osoby neuro - nietypowe, ludzkość być może nadal byłaby na etapie epoki kamienia łupanego. Pisałam o telewizyjnym filmie biograficznym, w którym w postać Temple wcieliła się Claire Danes (wspomniałam też wtedy o innym filmie, w którym osobę z Zespołem Aspergera zagrał jej mąż, Hugh Dancy. Danes w niedawnym wywiadzie w Sunday Times powiedziała, że był to szczęśliwy zbieg okoliczności, oboje bowiem mogli korzystać z tych samych książek w trakcie przygotowań do swoich ról). Danes zbiera teraz nagrody za tę rolę na prawo i lewo a film zawitał już do Europy, w UK pokazany zostanie 3 kwietnia, z okazji jutrzejszego Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (International Autism Awareness Day), mam zatem nadzieję, że i któraś z polskich stacji go zakupi. Książki Temple są klasyką, jeśli chodzi o literaturę o autyzmie, w dodatku napisane przez osobę z ASD, co jest wyjątkowe.  Niektóre z nich są także klasyką z dziedziny zoologii.

Słynna książka Thinking in Pictures, która w fascynujący sposób opisuje sposób myślenia osoby neuro-nietypowej

Tu z kolei klasyka z dziedziny psychologii zwierząt

Wracając do tezy Temple: potwierdza ją udany serial komediowy, The Big Bang Theory, którego bohater, Sheldon, zdradza klasyczne objawy Zespołu Aspergera. Wśród geniuszy nauk ścisłych mniejsza lub większa neuro - nietypowość jest...typowa - a bez nich nadal spędzalibyśmy dni na dłubaniu w ziemi w poszukiwaniu jadalnych korzonków. Gdzieś na spektrum autystycznym, na końcu bliskim neurotypowości, znajduje się być może również Mark Zuckerberg, założyciel Facebooka (jeszcze raz polecam The Social Network), o to samo podejrzewany jest Bill Gates, a także jeden z kilku zaledwie ludzi, którzy fortuną dorównali, a nawet prześcignęli Gates'a, czyli Warren Buffett - gdy czytałam w jego znakomitej biografii, The Snowball: Warren Buffett and the Business of Life o np. obsesji na punkcie kolejki (b. typowa dla chłopców z autyzmem obsesja), brzmiało mi to dziwnie znajomo.
Telewizja i literatura mają od kilku już lat obsesję na punkcie ludzi, którzy są wybitnie inteligentni i/lub utalentowani, ale społecznie nieprzystosowani. Niekoniecznie są to osoby z autyzmem - Dexter Morgan z serialu Dexter nie jest autystyczny, ale neuro - typowy na pewno nie jest. Dr Gregory House z serialu House ociera się o autyzm - zresztą w jednym odcinku Dr Wilson diagnozuje u niego Aspergera. Bohaterka genialnego duńskiego serialu Forbrydelsen, detektyw Sarah Lund, również ma niemal autystyczną osobowość - obsesyjność połączona z emocjonalnym zahamowaniem czyni z niej świetnego detektywa, ale psuje jej relacje z rodziną i w pracy.
Prawdziwi idole, tacy jak Jamie Oliver oraz Heston Blumenthal, to także obsesjonaci, którzy otwarcie przyznają się do ADD (w przypadku Jamiego także do dysleksji).
Przywołuję te wszystkie, prawdziwe i fikcyjne, postaci, by przypomnieć z okazji Światowego Dnia Autyzmu, jak wiele wszyscy zawdzięczamy temu, że niektórzy, głównie chłopcy, rodzą się z nietypowymi mózgami. I przy okazji podkreślić - autyzm nie jest "wyleczalny". Niedawno na stronie jednej z bardziej znanych polskich fundacji charytatywnych przeczytałam apel rodziców dziewczynki z ASD, z prośbą o pomoc w "wyrwaniu jej z otchłani" autyzmu dziecięcego. Chciałabym, by w polszczyźnie przestano wreszcie używać terminu "autyzm dziecięcy", jest on bowiem niepoprawny i sugeruje biednym rodzicom, że dziecko może z autyzmu "wyrosnąć". Ponieważ mózgi osób z autyzmem wyglądają i funkcjonują inaczej, niż ludzi z mózgami neurotypowymi, poprawna jest terminologia angielska, która obecnie zawsze określa autyzm jako lifelong condition - autyzm ma się do końca życia. O tym, że mózgi osób z ASD wyglądają nieco inaczej, wiedziano już od dawna, ale w zeszłym roku nastąpił prawdziwy przełom, który, mam nadzieję, zrewolucjonizuje diagnostykę autyzmu. 10 sierpnia 2010 BBC podało, iż dzięki obrazom mózgu, uzyskanym dzięki MRI (rezonansowi magnetycznemu) w przyszłości wszystkie osoby podejrzewane o ASD będą mogły uniknąć przewlekłego procesu, jakim jest diagnozowanie autyzmu na podstawie obserwacji i testów. Mimo, że ten proces diagnostyki zaburzeń neurologicznych jest w UK ujednolicony, odbywa się właściwie wyłącznie w ramach państwowej służby zdrowia (żeby było jasne - to ogromna zaleta, a nie wada) i jest skoordynowany zarówno z władzami oświatowymi, jak i pomocą społeczną, w związku z czym możliwość mylnej diagnozy jest bardzo ograniczona, to jednak perspektywa, iż można uzyskać niemal 100% pewności w ciągu 15 - minutowego badania, jest bardzo ekscytująca. MRI jest drogie, zatem na powszechne stosowanie tej metody poczekamy jeszcze trochę, ale to duży krok naprzód.

Zdjęcie przedstawiające mózg osoby z ASD

Nicholas Update

Autyzm to taka bestia, która wymyka się definicjom. Nie ma dwóch takich samych przypadków, dlatego słusznie po angielsku mówi się o spektrum. Nie ma czegoś takiego, jak autyzm typowy czy nietypowy, wbrew biurokratycznym kategoriom. Jest ogromna różnica między osobą z ZA (Zespołem Aspergera), często wybitnie inteligentną, a osobą na drugim końcu skali, która np. w ogóle nie mówi i wymaga pomocy w codziennych czynnościach- a jednak obie łączą problemy z komunikacją i neuro- nietypowość. To wszystko znakomicie pokazano w programie kanału Channel 4 pt. Young, Autistic and Stagestruck. Ten serial dokumentalny, pokazany w ramach  Miesiąca Autyzmu (Autism Month), jakim w UK jest kwiecień, śledził specjalny projekt teatralny, przeprowadzony pod egidą National Autistic Society, największej z fundacji zajmujących się autyzmem. Nastolatki o różnym stopniu autyzmu, miały zagrać razem w specjalnie dla nich napisanym przedstawieniu teatralnym w jednym z londyńskich teatrów, Hammersmith Lyric. Programy były niezwykle poruszające - oboje oglądaliśmy każdy odcinek ze ściśniętym gardłem, czasem ze łzami smutku, czasem radości, czasem wzruszenia. Co jest bardzo smutne: każde z tych dzieci narzekało na samotność i ostracyzm. Co jest budujące: większość radzi sobie nieźle, jest w "zwykłych" szkołach, ma różne zainteresowania (często przeradzające się w obsesję, co jest jednym z objawów ASD). Ta grupa 9 osób pokazała niczym pod lupą, jak bardzo ludzie z ASD się różnią między sobą, co częściowo tłumaczy (ale nie usprawiedliwia) częste błędne diagnozy lub ich brak.
Inny program, który bardzo nam się podobał, był jednorazowym godzinnym reportażem z życia 3 młodych mężczyzn z ASD. Rok temu pokazano pierwszy program (oglądaliśmy), w tym roku autorzy programu (ze skierowanego do młodzieży kanału BBC, BBC3) wrócili do tych osób, i pokazali, co się w ich życiu w ciągu tego roku zmieniło. Jeden z nich znalazł sobie dziewczynę (również z ASD, wzruszający był ich romantyzm i zaloty), drugi odnalazł się w szkole muzycznej i  ze względu na talent do gry na gitarze został przyjęty do zespołu muzycznego, trzeci wyprowadził się z domu rodzinnego do specjalnego domu w ramach tzw. assisted living, ale nie może znaleźć pracy, co go bardzo przygnębia (niestety jest w przytłaczającej większości - obecnie w UK tylko ok. 15% dorosłych z ASD pracuje).
W zeszłym tygodniu mieliśmy copółroczną audiencję u pediatry. Tym razem Nicholasa zobaczył też "naczelny" psycholog edukacyjny Hampshire, a po wizycie spotkaliśmy się też z Jackie z Outreach Department (hmmm, nie wiem, jak to przetłumaczyć - to oddział, który zajmuje się wspieraniem rodzin dotkniętych autyzmem przez aktywne docieranie do nich - czyli to oni sami zgłaszają się z  inicjatywą pomocy, a nie rodzina do nich) Hampshire Autistic Society (nie jest to część NAS, lecz niezależna fundacja, działająca w naszym hrabstwie). Jackie ma kilkadziesiąt lat doświadczenia w dziedzinie autyzmu i syna z ASD, i co nas bardzo podniosło na duchu, to jej opinia, że Nicholas jest bliżej wysoko-funcjonującego końca spektrum. Czasem w to wątpimy, bo nie da się ukryć, że jego kontakty z rówieśnikami nie są dobre. Nicholas ma spore trudności ze zrozumieniem typowych gier czy zabaw - właśnie gdy jest w towarzystwie innych dzieci najbardziej widać, jak bardzo autyzm opóźnił jego rozwój (jest ok. 2 lat do tyłu).
Na szczęście mamy wspaniałych przyjaciół, którzy niewątpliwie wytłumaczyli swoim dzieciom, że Nicholas jest nieco "inny", bo tolerują jego "dziwne" (dla małych dzieci) zachowania.

Zdjęcie z zeszłego lata.

Autyzm jest trendy

Po czym poznać, że temat jest trendy? Po tym, że książkę o tym zagadnieniu pisze jedna z najpopularniejszych autorek na świecie, Jodi Picoult. Jej sukces to w dużej mierze umiejętność obracania współczesnych moralnych dylematów w fabułę powieści. Najnowsza pozycja Picoult to House Rules, a głównym bohaterem jest kolejny wybitnie zdolny Aspie (osoba z Zespołem Aspergera). Piszę "kolejny", bo niektóre z największych bestsellerów literatury zachodniej ostatnich lat miały fabuły osnute wokół unikalnej mieszanki niezwykłych umiejętności i społecznych trudności, jakimi często charakteryzują się Aspies. Książka Marka Haddona pt. Niezwykły przypadek psa nocną porą to w UK najlepiej sprzedająca się pozycja w kategorii literatury pięknej (fiction) ostatniej dekady, napisana przez mężczyznę (nie muszę chyba mówić, że gdyby nie podzielić tej kategorii wg płci autora, na pierwszym miejscu byłaby kobieta, zgadnijcie, kto). Jej bohaterem jest Aspie o imieniu Christopher, tę postać autyzmu ma też prawdopodobnie  Lisbeth Salander, bohaterka największego międzynarodowego bestsellera w kategorii kryminału, trylogii Millenium.
Wybitnych Aspie nie brakuje też w filmach. Tytułowy Adam, grany przez Anglika Hugh Dancy jest komputerowym zdolniachą i mającym encyklopedyczną wiedzę astronomem. Ten film powiela tezę, że wybitna inteligencja to pochodna "neuro-nietypowości", jaką jest autyzm. Dancy jako Aspie jest bardzo wiarygodny. Adam je codziennie to samo (niestety znam to z autopsji, ale szczęśliwie Nicholas je dużo owoców i warzyw) i nie potrafi kłamać ani żartować. Adam poznaje Beth (graną przez Australijkę Rose Byrne, znaną m.in. z serialu Damages), która jest ciepła, zrównoważona, a jednocześnie wrażliwa. Film, promowany jako "nietypowa komedia romantyczna", ma happy end, choć nie taki, jakiego się spodziewamy. Polecam.

Będąca w prawdziwym życiu żoną Hugh Dancy'ego, amerykańska aktorka Claire Danes zagrała za to prawdziwą postać z ASD, Temple Grandin. Temple Grandin to kolejny autystyczny geniusz, tym razem nie Aspie, a osoba z wysoko-funkcjonującym autyzmem. Jest ona zoologiem, jednym z największych autorytetów w tej dziedzinie na świecie, autorką kilku bestsellerów, działaczką na rzecz humanitarnego traktowania zwierząt. Filmu niestety nie pokazała jeszcze brytyjska telewizja (to nie film kinowy, lecz telewizyjny), mam nadzieję jednak, że wkrótce zostanie sprowadzony.

1 kwietnia był coroczny Światowy Dzień Autyzmu, i kilka największych stacji TV w UK pokazuje przez cały kwiecień programy dokumentalne o ludziach z ASD, w ramach Miesiąca Autyzmu. Więcej na ten temat napiszę w maju.

Lista blogów 2010 - dodatek specjalny

Specjalny, bo dotyczący ludzi "specjalnej troski". Blogi o autyzmie zainteresują raczej wąskie grono odbiorców, choć ludzi z ASD i ich rodzin jest znacznie więcej, niż nam się wydaje, i każdy z nas, kto nie wiedzie żywotu pustelnika z jaskini, zetknął się na pewno z taką osobą. W polskich źródłach stykam się często z danymi, wg których na spektrum znajduje się co 150 osoba. Źródła brytyjskie, oparte na tutejszych statystykach, które biorą pod uwagę lepszy i przede wszystkim lepiej skoordynowany, mniej chaotyczny niż w Polsce poziom diagnostyki w UK, podają, że jest to 1 osoba na ok. 100-110 (już pisałam, że to się bardzo nierówno rozkłada między płciami - z grubsza na 1 dziewczynkę przypada 4 chłopców, w przypadku Zespołu Aspergera ta proporcja zmienia się na 1:9 - dziewczynki niesłychanie rzadko cierpią na ZA). Jestem przekonana, że różnica w statystykach wynika z lepszej diagnostyki i organizacji, a nie z tego, że Brytyjczycy są genetycznie bardziej podatni na ASD.

Bardzo potrzebny blog Autyzm - Nauka polskiego dziennikarza korzystającego z najnowszych, anglojęzycznych informacji na temat ASD. Czasem muszę niestety przerywać czytanie, bo ogarnia mnie wściekłość, gdy czytam o przedszkolankach bijących (!!!) dzieci autystyczne lub komentarze świadczące o głębokiej ignorancji naszych rodaków. Taki incydent w UK skończyłby się dyscyplinarnym zwolnieniem z pracy - kary cielesne, kiedyś dość powszechne w brytyjskich szkołach, dziś są nielegalne.

Anglojęzyczny blog o książkach, Bookwitch, zawiera wiele recenzji książek o autyzmie (głównie beletrystycznych), zebranych w bardzo przydatną listę lektur, ze szczególnym naciskiem na  Aspies (osobach z ZA).

Autorkę tego bloga także znam od lat, ale cóż, po to mam ten blog, by uprawiać prywatę:
Czterdziestka na czereśni nie jest blogiem o autyzmie, ale Zakładka ma dorosłego już syna z ASD, który jest częstym bohaterem postów. Myślę, że nie tylko ja mam nadzieję, iż Zakładka kiedyś przysiądzie fałdów i napisze staroświecką książkę.

Gary MacKinnon a lizusostwo rządu HRM*

Od kilku miesięcy śledzę sprawę genialnego hackera, Szkota Gary MacKinnona. Nie wiem, na ile polskie media donoszą o tej sprawie, która toczy się od lat, ale w ostatnich miesiącach zaczęła nabierać tempa. W skrócie: MacKinnon ma Aspergera, i, jak wielu Aspies, wykazuje nadzwyczajne zdolności jeśli chodzi o programowanie, i jak fikcyjna Lisbeth Salander (z trylogii Millenium), należy do światowej elity hakerów.
Jego autyzm jest jednak na tyle głęboki, że te zdolności wykorzystywał  nie w celu np. zdobycia pracy, lecz włamywał się "dla zabawy" do systemów informatycznych m.in Pentagonu - podobno jest jedyną osobą na świecie, której udało się tak dogłębnie spenetrować te systemy. Pytany o przyczynę, MacKinnon odpowiada, że zrobił to z czystej ciekawości, chciał się po prostu przekonać, czy potrafi. Osobom obeznanym z autyzmem nie muszę tłumaczyć, że jest to w pełni prawdopodobna motywacja. USA traktuje jego włamania jako niezwykle groźne dla narodowego (i światowego, bo w końcu są "policjantem świata") bezpieczeństwa, i domaga się ekstradycji MacKinnona do USA i sądzenia go tam. Mam z tym ogromny problem i jestem wściekła na kolejnych ludzi piastujących niezwykle w UK wpływowe stanowisko Home Secretary (odpowiednik polskiego ministra spraw wewnętrznych), gdyż podlizują się Amerykanom (w ramach tzw. special relationship, na którym korzysta jednak głównie USA, a nie UK, od dawna jest to układ bez wzajemności) i zgodzili się na ekstradycję. MacKinnon miał pecha, gdyż w czasie, gdy jego apelacja trafiała do kolejnych sądów coraz wyższej instancji, nastąpiły ataki terrorystyczne na USA i UK, i państwa te podpisały umowę o szybkiej ekstradycji. USA podciąga sprawę MacKinnona pod ten paragraf - istotnie, gdyby Al-Kaida włamała się do systemu Pentagonu, byłoby to niesłychanie niebezpieczne. Ale mówimy tu o samotnym Szkocie, który jest NIEPEŁNOSPRAWNY! Nie ma śladu dowodu na to, że wykorzystał on swój geniusz dla niecnych celów, został zwerbowany przez fanatyków, sprzedał komuś jakieś poufne informacje etc. Kolejny problem - przestępstwo popełniono na terenie UK, dlaczego zatem człowiek głęboko neurologicznie upośledzony ma być wleczony do USA, kraju, w którym wykonuje się karę śmierci (nie we wszystkich stanach, ale jednak, i jest to jedyny kraj, oprócz Iranu, który wciąż skazuje na śmierć ludzi poniżej 18 roku życia) i sądzony tam? Owszem, włamał się do systemów amerykańskich instytucji, ale siedząc fizycznie w UK. Jest poddanym królowej, obywatelem UK, jego noga nie postała nigdy w USA i to tu powinien być sądzony. To jest człowiek, który nie przetrwa w typowym amerykańskim więzieniu, pełnym psychopatycznych recydywistów - jego lekarze leczą go na depresję i potwierdzają, że ma myśli samobójcze. W UK miałby zapewnioną ochronę i byłby w więzieniu dla ludzi, którzy zostali skazani za oszustwa np.  a nie za zabójstwa.
Wiele fundacji i instytucji związanych z ASD oraz prawami człowieka zasypuje rząd, a teraz także królową, petycjami i listami proszącymi o sądzenie MacKinnona w UK. Mam wielką nadzieję, że to się uda. Ostateczna ironia tej sprawy to coś, co świetnie zrozumieją wszyscy rodzice dzieci z ASD - ponieważ osoba z autyzmem jest fizycznie normalna, nie jeździ na wózku, nie ma brakujących kończyn, nie ma specyficznych rysów właściwych dla osób z Zespołem Downa etc, słowem - ich poważnej, utrudniającej normalne funkcjonowanie niepełnosprawności nie widać, jest traktowana bez współczucia i zrozumienia, jakie część przynajmniej ludzi okazuje niepełnosprawnym. Gdyby MacKinnon był takim geniuszem, będąc np. paralitykiem na wózku, sprawa potoczyłaby się inaczej. Tyle, że tej sprawy by nie było, bo jego geniusz jest pochodną neuro-nietypowego mózgu.

*Her Royal Majesty's

Szwedzki geniusz kryminału

Ostatnia część trylogii Millenium Stiega Larssona już wylądowała na moim progu! Dziś rano Amazon uprzejmie przysłał, na 3 dni przed oficjalną premierą. I pomyśleć, że Amerykanie muszą jeszcze poczekać - choć raz jesteśmy szybsi. Ale nie tak szybcy jak Niemcy, gdzie całość jest już dostępna od dawna. I tak cud, że małe wydawnictwo Quercus poznało się na tym klejnocie - szczęśliwie założyciel wydawnictwa, Christopher MacLehose to stary wyga i wcześniej z sukcesem założył dwa inne wydawnictwa. To wydawca z prawdziwego zdarzenia - z inicjatywą, wyszukujący nowych autorów, z odwagą i wyczuciem. Bo tłumaczenia na rynku tak ksenofobicznym w sensie językowym jak UK to duże ryzyko. Larsson to najlepiej w historii sprzedający się autor nieanglojęzyczny w UK. Na świecie Larsson zajmuje obecnie drugie miejsce w liczbie sprzedanych egzemplarzy, po Khaledzie Hosseinim. Choć autorzy piszący w języku angielskim mają tu łatwiej, niż polscy na polskim rynku, jeśli chodzi o przekłady rynek UK jest bardzo oporny (czyli znowu inaczej niż w Pl). To samo dotyczy filmów - filmy francuskie czy niemieckie, nawet hity, pokazywane są w niewielu kinach i przez krótki czas. Brytyjczycy, podobnie jak Amerykanie, mają awersję do napisów (ciekawe, co oglądalibyśmy w Pl, gdybyśmy też mieli napisowstręt? rodzimej produkcji nie starczy) tym bardziej cieszą pochlebne recenzje polskiego filmu Sztuczki, który dopiero teraz pokazano w UK.

Z drugiej strony, z dumą muszę podkreślić, że wg danych UNESCO, UK jest krajem, który wydaje najwięcej nowych tytułów na świecie - mimo, że ma znacznie mniejszą populację niż Chiny czy USA. Kiedyś dostało mi się na forum internetowym, gdy entuzjazmowałam się różnorodnością oferty kulturalnej w UK. Czarno na białym jednak widać, że jest czym się chwalić.

Dziś wieczorem zabieram się do lektury - nie mogę się doczekać, aż dowiem się, co się stało z moją ulubioną Aspie (tak się po angielsku skrótowo określa osobę z Zespołem Aspergera), czyli Lisbeth Salander.

Dręcząca niepewność...

...to chyba najtrudniejsza strona autyzmu. Mam na myśli zarówno niepokój, który w dziecku z ASD budzą zmiany, jak i wątpliwości, jakie męczą rodziców. Nicholas źle znosi zmiany i wszelkie nowości, na nowe miejsca często reaguje płaczem i krzykiem, powtarza wtedy w kółko "lost, lost", co znaczy zagubiony, stracony. Nie potrafi wyrazić w pełni co czuje, ale usiłuje przekazać uczucie zagubienia, jakie budzą w nim nowe okoliczności i nieznane miejsca. Co ciekawe, nie dotyczy to ludzi: Nicholas jest z reguły ufny i towarzyski, szczególnie w obecności dzieci. Obawiamy się początków w nowej szkole - będzie to nowe miejsce, nowy układ dnia, a dzieci z ASD kochają rutynę, zbieramy więc już teraz siły, by stawić czoło atakom krzyku i rzucania się na ziemię, jakie zapewne nas czekają, zanim Nicholas przystosuje się do nowego planu dnia. Jak mówi telewizyjny detektyw Monk, który wykazuje wiele cech autystycznych: Nie mam nic przeciwko zmianom, po prostu nie chcę być przy nich obecny.

Niepewność dotyczy też jego rozwoju. Wciąż utrzymuje się opóźnienie mowy, i choć Nicholas wyprzedza wiele dzieci z ASD w związku z tym, że w ogóle mówi, jego komunikacja nosi wiele cech autystycznych: echolalia, czyli np powtarzanie pytania zamiast udzielania odpowiedzi na nie, skłonność do używania pojedynczych słów zamiast zdań, mówienie w trybie oznajmującym, nigdy pytającym, niewłaściwe w kontekście danej sytuacji użycie słów czy zwrotów. Logopedka ocenia jego poziom na porównywalny z poziomem dziecka 2,5 - 3-letniego. Po dwóch latach upierania się przy wychowaniu dwujęzycznym poddałam się i porzuciłam polszczyznę, gdyż Nicholas bardzo opornie przyswajał drugi język, pozostając daleko w tyle za innymi dziećmi dwujęzycznymi. To bolesna kapitulacja, ale to właśnie oznacza autyzm: stopniowe rozstawanie się z marzeniami czy planami, jakie każda matka snuje w ciąży i w pierwszych miesiącach po narodzinach dziecka.

Nicholas ma niemal "normalną" mimikę i jest towarzyski, nie wykazuje też nadmiernej wrażliwości na stymulację, co jest niezwykle częste przy autyzmie, mieliśmy (mamy) zatem nadzieję, że jest tzw . high -functioning, czyli na łagodnym krańcu spektrum, i że będzie mógł żyć samodzielnie. A jednak nie możemy być tego pewni - targają nami poważne wątpliwości, czy Nicholas da sobie radę w zwykłej szkole. Nauka umiejętności, które większości jego rówieśnikom czy nawet młodszym dzieciom przychodzą łatwo (np. korzystanie z ubikacji), u niego trwa długo, jest mozolna, trudna i stresująca dla niego i dla nas. Pociesza nas fakt, że synek wykazuje zainteresowanie liczbami, i jest już w stanie rozpoznać cyfry od 1 do 10. Jakieś pół roku temu nastąpił też przełom komunikacyjny, gdy Nicholas zaczął odpowiadać na pytania: "tak" lub "nie", a nawet czasami potrafi wyrazić preferencję (np. jaki film chce obejrzeć na DVD). Czepiam się też nadziei, jaką natchnęła mnie historia opisana w doskonałej i znanej w USA książce pt. Exiting Nirvana: A daughter's life with autism (Opuszczając Nirwanę: mojej córki życie z autyzmem) Clary Clairborne Park

(niestety chyba niedostępna po polsku), której córka zaczęła mówić dopiero w wieku 8 lat, a obecnie nie tylko mówi płynnie, ale także rozwiązuje skomplikowane zadania matematyczne i jest cenioną artystką. Tyle jednak wariantów rozwoju, ilu ludzi z ASD (nie bez powodu po angielsku używa się właśnie terminu "spektrum", autyzm autyzmowi nierówny). Nie wylosowaliśmy na loterii autyzmu szczęśliwego losu, jakim jest Zespół Aspergera (tak powiada pewna matka dorosłego już syna z Aspergerem). Będziemy przeszczęśliwi, jeśli Nicholas osiągnie "chociaż" poziom intelektualny Forresta Gumpa. Pozostaje mieć nadzieję i zakładać optymistyczną wersję.

Światowy Dzień Autyzmu

2 kwietnia był Światowym Dniem Autyzmu. Żona premiera Wielkiej Brytanii, Sarah Brown, wystąpiła przed kamerami udzielając publicznie wsparcia dla inicjatyw zmierzających do zwiększenia świadomości społecznej i pomocy ludziom dotkniętym ASD i ich rodzinom. W UK (60 mln mieszkańców) szacuje się, że autyzm dotyka pół miliona osób - to więcej niż wszystkie osoby z Zespołem Downa, porażeniem mózgowym i stwardnieniem rozsianym razem wzięte. Ale to o tych chorobach więcej się mówi, zapewne dlatego, że niepełnosprawność jest widoczna 'gołym okiem' i na pierwszy rzut oka, zaś ludzie z ASD często wyglądają normalnie i są fizycznie zdrowi - ich niepełnosprawność jest neurologicznej natury. Z tego samego powodu o autyzmie krąży tyle mitów i fałszywych opinii.

Kiedy szukałam informacji dla nieznających angielskiego krewnych, odkryłam, jak mało jest w necie rzetelnych i aktualnych informacji po polsku. Po angielsku wygląda to dużo lepiej, choć i na anglojęzycznych stronach można natknąć się na idiotyzmy.

Nasz synek Nicholas został niedawno zdiagnozowany na łagodnym (high-functioning) krańcu spektrum. Autyzm po angielsku częściej określa się skrótem ASD - Autistic Spectrum Disorder, dlatego, że każda osoba na spektrum jest inna, i autyzm może być łagodny lub głęboki, częścią spektrum jest również Syndrom Aspergera, znany z książki Dziwny Przypadek Psa Nocną Porą. Przy okazji, obraz autyzmu w mediach zdominowała rola Dustina Hoffmana w Rain Man, dlatego wiele osób automatycznie kojarzy autyzm z niezwykłym talentem do liczb połączonym ze skrajnym nieprzystosowaniem społecznym - po angielsku tego rodzaju przypadki określano, w mniej politycznie poprawnych czasach mianem 'idiot savant' (uczony idiota). Tymczasem wielu ludzi z ASD funkcjonuje całkiem dobrze, wielu, szczególnie tych z Aspergerem, jest diagnozowanych późno lub wcale. To prawda, że aż 39% ludzi z ASD (znów, dotyczy to głównie ludzi z Syndromem Aspergera) wykazuje niezwykły talent w jednej lub kilku dziedzinach, często jest to matematyka lub muzyka, wielu ludzi z ASD nie ma jednak nieprzęciętnych zdolności, a ci z poważną postacią autyzmu czasem w ogóle nie mówią i nie mogą samodzielnie funkcjonować. Na spektrum znajdziemy geniuszy, przypuszcza się, że wielu artystów i naukowców, w tym Newton i Einstein, znajdowało się na spektrum, o ASD podejrzewa się też najbogatszych ludzi świata, Warrena Buffeta i Billa Gatesa. Z drugiej strony niektóre osoby z głębokiego końca spektrum są niemowami do końca życia, i zdani są na opiekę innych.