Nicholas Update

Autyzm to taka bestia, która wymyka się definicjom. Nie ma dwóch takich samych przypadków, dlatego słusznie po angielsku mówi się o spektrum. Nie ma czegoś takiego, jak autyzm typowy czy nietypowy, wbrew biurokratycznym kategoriom. Jest ogromna różnica między osobą z ZA (Zespołem Aspergera), często wybitnie inteligentną, a osobą na drugim końcu skali, która np. w ogóle nie mówi i wymaga pomocy w codziennych czynnościach- a jednak obie łączą problemy z komunikacją i neuro- nietypowość. To wszystko znakomicie pokazano w programie kanału Channel 4 pt. Young, Autistic and Stagestruck. Ten serial dokumentalny, pokazany w ramach  Miesiąca Autyzmu (Autism Month), jakim w UK jest kwiecień, śledził specjalny projekt teatralny, przeprowadzony pod egidą National Autistic Society, największej z fundacji zajmujących się autyzmem. Nastolatki o różnym stopniu autyzmu, miały zagrać razem w specjalnie dla nich napisanym przedstawieniu teatralnym w jednym z londyńskich teatrów, Hammersmith Lyric. Programy były niezwykle poruszające - oboje oglądaliśmy każdy odcinek ze ściśniętym gardłem, czasem ze łzami smutku, czasem radości, czasem wzruszenia. Co jest bardzo smutne: każde z tych dzieci narzekało na samotność i ostracyzm. Co jest budujące: większość radzi sobie nieźle, jest w "zwykłych" szkołach, ma różne zainteresowania (często przeradzające się w obsesję, co jest jednym z objawów ASD). Ta grupa 9 osób pokazała niczym pod lupą, jak bardzo ludzie z ASD się różnią między sobą, co częściowo tłumaczy (ale nie usprawiedliwia) częste błędne diagnozy lub ich brak.
Inny program, który bardzo nam się podobał, był jednorazowym godzinnym reportażem z życia 3 młodych mężczyzn z ASD. Rok temu pokazano pierwszy program (oglądaliśmy), w tym roku autorzy programu (ze skierowanego do młodzieży kanału BBC, BBC3) wrócili do tych osób, i pokazali, co się w ich życiu w ciągu tego roku zmieniło. Jeden z nich znalazł sobie dziewczynę (również z ASD, wzruszający był ich romantyzm i zaloty), drugi odnalazł się w szkole muzycznej i  ze względu na talent do gry na gitarze został przyjęty do zespołu muzycznego, trzeci wyprowadził się z domu rodzinnego do specjalnego domu w ramach tzw. assisted living, ale nie może znaleźć pracy, co go bardzo przygnębia (niestety jest w przytłaczającej większości - obecnie w UK tylko ok. 15% dorosłych z ASD pracuje).
W zeszłym tygodniu mieliśmy copółroczną audiencję u pediatry. Tym razem Nicholasa zobaczył też "naczelny" psycholog edukacyjny Hampshire, a po wizycie spotkaliśmy się też z Jackie z Outreach Department (hmmm, nie wiem, jak to przetłumaczyć - to oddział, który zajmuje się wspieraniem rodzin dotkniętych autyzmem przez aktywne docieranie do nich - czyli to oni sami zgłaszają się z  inicjatywą pomocy, a nie rodzina do nich) Hampshire Autistic Society (nie jest to część NAS, lecz niezależna fundacja, działająca w naszym hrabstwie). Jackie ma kilkadziesiąt lat doświadczenia w dziedzinie autyzmu i syna z ASD, i co nas bardzo podniosło na duchu, to jej opinia, że Nicholas jest bliżej wysoko-funcjonującego końca spektrum. Czasem w to wątpimy, bo nie da się ukryć, że jego kontakty z rówieśnikami nie są dobre. Nicholas ma spore trudności ze zrozumieniem typowych gier czy zabaw - właśnie gdy jest w towarzystwie innych dzieci najbardziej widać, jak bardzo autyzm opóźnił jego rozwój (jest ok. 2 lat do tyłu).
Na szczęście mamy wspaniałych przyjaciół, którzy niewątpliwie wytłumaczyli swoim dzieciom, że Nicholas jest nieco "inny", bo tolerują jego "dziwne" (dla małych dzieci) zachowania.

Zdjęcie z zeszłego lata.