04/06/2010

Nicholas Update

Autyzm to taka bestia, która wymyka się definicjom. Nie ma dwóch takich samych przypadków, dlatego słusznie po angielsku mówi się o spektrum. Nie ma czegoś takiego, jak autyzm typowy czy nietypowy, wbrew biurokratycznym kategoriom. Jest ogromna różnica między osobą z ZA (Zespołem Aspergera), często wybitnie inteligentną, a osobą na drugim końcu skali, która np. w ogóle nie mówi i wymaga pomocy w codziennych czynnościach- a jednak obie łączą problemy z komunikacją i neuro- nietypowość. To wszystko znakomicie pokazano w programie kanału Channel 4 pt. Young, Autistic and Stagestruck. Ten serial dokumentalny, pokazany w ramach  Miesiąca Autyzmu (Autism Month), jakim w UK jest kwiecień, śledził specjalny projekt teatralny, przeprowadzony pod egidą National Autistic Society, największej z fundacji zajmujących się autyzmem. Nastolatki o różnym stopniu autyzmu, miały zagrać razem w specjalnie dla nich napisanym przedstawieniu teatralnym w jednym z londyńskich teatrów, Hammersmith Lyric. Programy były niezwykle poruszające - oboje oglądaliśmy każdy odcinek ze ściśniętym gardłem, czasem ze łzami smutku, czasem radości, czasem wzruszenia. Co jest bardzo smutne: każde z tych dzieci narzekało na samotność i ostracyzm. Co jest budujące: większość radzi sobie nieźle, jest w "zwykłych" szkołach, ma różne zainteresowania (często przeradzające się w obsesję, co jest jednym z objawów ASD). Ta grupa 9 osób pokazała niczym pod lupą, jak bardzo ludzie z ASD się różnią między sobą, co częściowo tłumaczy (ale nie usprawiedliwia) częste błędne diagnozy lub ich brak.
Inny program, który bardzo nam się podobał, był jednorazowym godzinnym reportażem z życia 3 młodych mężczyzn z ASD. Rok temu pokazano pierwszy program (oglądaliśmy), w tym roku autorzy programu (ze skierowanego do młodzieży kanału BBC, BBC3) wrócili do tych osób, i pokazali, co się w ich życiu w ciągu tego roku zmieniło. Jeden z nich znalazł sobie dziewczynę (również z ASD, wzruszający był ich romantyzm i zaloty), drugi odnalazł się w szkole muzycznej i  ze względu na talent do gry na gitarze został przyjęty do zespołu muzycznego, trzeci wyprowadził się z domu rodzinnego do specjalnego domu w ramach tzw. assisted living, ale nie może znaleźć pracy, co go bardzo przygnębia (niestety jest w przytłaczającej większości - obecnie w UK tylko ok. 15% dorosłych z ASD pracuje).
W zeszłym tygodniu mieliśmy copółroczną audiencję u pediatry. Tym razem Nicholasa zobaczył też "naczelny" psycholog edukacyjny Hampshire, a po wizycie spotkaliśmy się też z Jackie z Outreach Department (hmmm, nie wiem, jak to przetłumaczyć - to oddział, który zajmuje się wspieraniem rodzin dotkniętych autyzmem przez aktywne docieranie do nich - czyli to oni sami zgłaszają się z  inicjatywą pomocy, a nie rodzina do nich) Hampshire Autistic Society (nie jest to część NAS, lecz niezależna fundacja, działająca w naszym hrabstwie). Jackie ma kilkadziesiąt lat doświadczenia w dziedzinie autyzmu i syna z ASD, i co nas bardzo podniosło na duchu, to jej opinia, że Nicholas jest bliżej wysoko-funcjonującego końca spektrum. Czasem w to wątpimy, bo nie da się ukryć, że jego kontakty z rówieśnikami nie są dobre. Nicholas ma spore trudności ze zrozumieniem typowych gier czy zabaw - właśnie gdy jest w towarzystwie innych dzieci najbardziej widać, jak bardzo autyzm opóźnił jego rozwój (jest ok. 2 lat do tyłu).
Na szczęście mamy wspaniałych przyjaciół, którzy niewątpliwie wytłumaczyli swoim dzieciom, że Nicholas jest nieco "inny", bo tolerują jego "dziwne" (dla małych dzieci) zachowania.
Zdjęcie z zeszłego lata.

8 comments:

  1. Strasznie mi przykro, jeśli dzieci dotyka choroba. Mam nadzieję, że Nicholas mimo swoich kłopotów wyrośnie na świetnie radzącego sobie mężczyznę.
    Kiedy dostrzegliście, że Nicholas słabiej sobie radzi?
    2 lata temu uczyłam w szkole integracyjnej i w jednej z klas, w których miałam zajęcia, był chłopiec z autyzmem (całkiem nieźle radzący sobie z nauka, ale mający kłopoty z nawiązaniem kontaktu z rówieśnikami, o czym piszesz. Na wf zakładał trzy podkoszulki [ w tym jedną z długim rękawem] tylko po to, żeby nie musieć mieć z nikim bliższego, odczuwalnego kontaktu fizycznego). Jego mama opowiadała mi, że zorientowała się, że Adaś gorzej zaczyna sobie radzić dopiero jak miał 5 lat.

    ReplyDelete
  2. Tylko pozazdrościć, że w UK jest tyle instytucji, które się angażują w pomoc. Do tego liczne programy, które pomagają poznać i zrozumieć. W PL to się zmienia na lepsze, zarówno ludzka postawa jak i informacja. Ale dalekooooo nam jeszcze do Twoich standartów, a szkoda.

    ReplyDelete
  3. Kasiu,

    ja bardzo szybko zauważyłam "odmienność", już jak N miał ok. 1,5 roku. Rozmawiałam z innymi matkami dzieci (niemal zawsze są to chłopcy, niestety, wszelkie zaburzenia są znacznie częstsze u nich) z problemami, prawie wszystkie same zdiagnozowały swoje dzieci - jak sama wiesz, instynkt macierzyński to nie żaden mit, matki wiedzą często najlepiej, co się dzieje z dzieckiem. Oficjalna diagnoza ASD u Nicholasa w lutym zeszłego roku (miał 3,5 roku) była potwierdzeniem tego, czego się spodziewaliśmy. Dokonano jej wg przyjętego ogólnonarodowego testu - taki standard minimalizuje ryzyko błędnej diagnozy - wszystkie dzieci podejrzewane o autyzm diagnozuje się tak samo, i wszystkie przez państwowych, a nie prywatnych specjalistów, co zapewnia ciągłość opieki - tzw continuity of care, czego w Pl niestety nie ma.
    Nicholas nie ma problemu z dotykiem, wręcz lubi się przytulać itd. Jego problemy to przede wszystkim zaburzenia mowy, tzw. stimming (powtarzalne ruchy, np. machanie jakimś przedmiotem) i niepokój, jaki wywołują w im zmiany.

    Lo,

    niestety w Pl nie ma zintegrowanego systemu opieki zdrowotnej, ludzie chodzą prywatnie do lekarza, potem lądują w państwowym szpitalu, i zaczyna się leczenie od nowa, bo nie ma informacji o przebiegu choroby w bazie danych tak jak tutaj, nie ma ciągłości, jest bałagan, papierki (tu NIGDY nie muszę nic ze sobą przynosić, żadnych papierów, książeczek, wszystko jest w systemie), chodzenie od lekarza do lekarza, z których każdy ma inną opinię...
    Swiadomość społeczna też nie jest tu jeszcze idealna, ale każdy taki program pomaga.

    ReplyDelete
  4. Trzymam kciuki za małego Nicholasa i za Was! Z tego co piszesz, wynika jedno: dobrze że jesteście tam, a nie tu.
    I znam dzieci nie z ASD, których kontakty z rówieśniakami są bardzo kiepskie.
    Pozdrawiam serdecznie!:)

    ReplyDelete
  5. W Polsce bardzo dużo zależy od tego, gdzie mieszkasz - jeśli w W-wie lub blisko, to jest sporo miejsc, gdzie można się zwrócić o profesjonalną pomoc. Im dalej od wielkich miast, tym gorzej, i osobiście znam dorosłe osoby, które dla mnie są ewidentnie na spektrum, a które nigdy nie zostały zdiagnozowane, bo ani rodzice, ani szkoła nie mieli wiedzy, by coś z "dziwnym" dzieckiem zrobić. Dlatego w Pl podaje się, że autyzm ma co 120 osoba - tymczasem na Zachodzie co setna - różnica wynika nie z tego, że w Pl ludzi z ASD jest mniej, tylko z tego, że wielu nie trafia do specjalisty i nie jest diagnozowanych. To, że my mamy oficjalną diagnozę sprawia, że mamy Statement of Special Educational Needs - dokument prawnie zobowiązujący władze do różnego rodzaju pomocy, na jego podstawie dostaję zapomogę, Nicholas ma swoją opiekunkę w szkole itd itp. Wszystko jest poukładane i zorganizowane, i bardzo to sobie cenimy.

    ReplyDelete
  6. Dziękuję wszystkim za kciuki i słowa wsparcia.

    ReplyDelete
  7. Aniu,
    Z tego co piszesz pomoc w UK jest w tym zakresie swietna. Na pewno duuuzo lepsza niz w Polsce, bez porownania. Jestes niezwykle dzielna, widac, ze walczysz o najlepsze dostepne mozliwosci i Nicholas ma szczescie, ze ma taka Mame:). Wszystkiego dobrego dla Was:)
    Jeszcze slowko o instynkcie macierzynskim, kiedys duzo interesowalam sie autyzmem i w tamtym czasie zewszad przypadkiem trafialam na informacje, blogi (ten mnie bardzo wciagnal - http://autyzm-dziennik.blog.onet.pl/), artykuly i wlasnie przypadkiem trafilam na wywiad z Jenny McCarthy, ktora mowila, ze czula przez skore ze cos jest nie tak z jej synkiem, nie dawalo jej to spokoju, lekarze mowili, ze wszystko jest w porzadku a ona zyla w ciaglym niepokoju. No i dobrze wyczula (rozmowa tutaj - http://www.youtube.com/watch?v=cutcg5xfd7A), ten instynkt to potezna sprawa:)

    Pozdrawiam!

    ReplyDelete
  8. Dziękuję. Bloga znam, pisałam o nim w poście o Liście Blogów na 2010 - dodatku specjalnym.
    Mnie, i wielu innym matkom ludzie mówili to samo, co Jenny, bo wiadomo, że w pierwszym odruchu ludzie chcą pocieszyć, zbagatelizować problem. Poza tym dzieci z ASD są bardzo różne, i różne opóźnienia (np. mowy) nie zawsze świadczą o autyzmie. Trzeba jednak słuchać swego instynktu i szukać porady u specjalistów, a nie znajomych i rodziny, którzy są emocjonalnie zaangażowani.

    ReplyDelete

Kłaniam się!

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails