tag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post6821388232070548567..comments2023-11-28T11:01:22.274+00:00Comments on Backwards in high heels: Nicholas UpdateAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/06174641202546306052noreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post-28099124584252367492010-06-05T21:48:14.387+01:002010-06-05T21:48:14.387+01:00Dziękuję. Bloga znam, pisałam o nim w poście o Liś...Dziękuję. Bloga znam, pisałam o nim w poście o Liście Blogów na 2010 - dodatku specjalnym.<br />Mnie, i wielu innym matkom ludzie mówili to samo, co Jenny, bo wiadomo, że w pierwszym odruchu ludzie chcą pocieszyć, zbagatelizować problem. Poza tym dzieci z ASD są bardzo różne, i różne opóźnienia (np. mowy) nie zawsze świadczą o autyzmie. Trzeba jednak słuchać swego instynktu i szukać porady u specjalistów, a nie znajomych i rodziny, którzy są emocjonalnie zaangażowani.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06174641202546306052noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post-5909041755895065342010-06-05T21:28:35.283+01:002010-06-05T21:28:35.283+01:00Aniu,
Z tego co piszesz pomoc w UK jest w tym zakr...Aniu,<br />Z tego co piszesz pomoc w UK jest w tym zakresie swietna. Na pewno duuuzo lepsza niz w Polsce, bez porownania. Jestes niezwykle dzielna, widac, ze walczysz o najlepsze dostepne mozliwosci i Nicholas ma szczescie, ze ma taka Mame:). Wszystkiego dobrego dla Was:)<br />Jeszcze slowko o instynkcie macierzynskim, kiedys duzo interesowalam sie autyzmem i w tamtym czasie zewszad przypadkiem trafialam na informacje, blogi (ten mnie bardzo wciagnal - http://autyzm-dziennik.blog.onet.pl/), artykuly i wlasnie przypadkiem trafilam na wywiad z Jenny McCarthy, ktora mowila, ze czula przez skore ze cos jest nie tak z jej synkiem, nie dawalo jej to spokoju, lekarze mowili, ze wszystko jest w porzadku a ona zyla w ciaglym niepokoju. No i dobrze wyczula (rozmowa tutaj - http://www.youtube.com/watch?v=cutcg5xfd7A), ten instynkt to potezna sprawa:)<br /><br />Pozdrawiam!Patrycjahttps://www.blogger.com/profile/11578312116736981643noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post-35854685354559563952010-06-05T18:40:58.069+01:002010-06-05T18:40:58.069+01:00Dziękuję wszystkim za kciuki i słowa wsparcia.Dziękuję wszystkim za kciuki i słowa wsparcia.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06174641202546306052noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post-68882491775169616452010-06-05T17:05:17.001+01:002010-06-05T17:05:17.001+01:00W Polsce bardzo dużo zależy od tego, gdzie mieszka...W Polsce bardzo dużo zależy od tego, gdzie mieszkasz - jeśli w W-wie lub blisko, to jest sporo miejsc, gdzie można się zwrócić o profesjonalną pomoc. Im dalej od wielkich miast, tym gorzej, i osobiście znam dorosłe osoby, które dla mnie są ewidentnie na spektrum, a które nigdy nie zostały zdiagnozowane, bo ani rodzice, ani szkoła nie mieli wiedzy, by coś z "dziwnym" dzieckiem zrobić. Dlatego w Pl podaje się, że autyzm ma co 120 osoba - tymczasem na Zachodzie co setna - różnica wynika nie z tego, że w Pl ludzi z ASD jest mniej, tylko z tego, że wielu nie trafia do specjalisty i nie jest diagnozowanych. To, że my mamy oficjalną diagnozę sprawia, że mamy Statement of Special Educational Needs - dokument prawnie zobowiązujący władze do różnego rodzaju pomocy, na jego podstawie dostaję zapomogę, Nicholas ma swoją opiekunkę w szkole itd itp. Wszystko jest poukładane i zorganizowane, i bardzo to sobie cenimy.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06174641202546306052noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post-64427941669371906362010-06-05T15:35:18.938+01:002010-06-05T15:35:18.938+01:00Trzymam kciuki za małego Nicholasa i za Was! Z teg...Trzymam kciuki za małego Nicholasa i za Was! Z tego co piszesz, wynika jedno: dobrze że jesteście tam, a nie tu. <br />I znam dzieci nie z ASD, których kontakty z rówieśniakami są bardzo kiepskie.<br />Pozdrawiam serdecznie!:)Deliehttps://www.blogger.com/profile/09086164226509750685noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post-72134514259258816852010-06-04T21:15:25.463+01:002010-06-04T21:15:25.463+01:00Kasiu,
ja bardzo szybko zauważyłam "odmienno...Kasiu,<br /><br />ja bardzo szybko zauważyłam "odmienność", już jak N miał ok. 1,5 roku. Rozmawiałam z innymi matkami dzieci (niemal zawsze są to chłopcy, niestety, wszelkie zaburzenia są znacznie częstsze u nich) z problemami, prawie wszystkie same zdiagnozowały swoje dzieci - jak sama wiesz, instynkt macierzyński to nie żaden mit, matki wiedzą często najlepiej, co się dzieje z dzieckiem. Oficjalna diagnoza ASD u Nicholasa w lutym zeszłego roku (miał 3,5 roku) była potwierdzeniem tego, czego się spodziewaliśmy. Dokonano jej wg przyjętego ogólnonarodowego testu - taki standard minimalizuje ryzyko błędnej diagnozy - wszystkie dzieci podejrzewane o autyzm diagnozuje się tak samo, i wszystkie przez państwowych, a nie prywatnych specjalistów, co zapewnia ciągłość opieki - tzw continuity of care, czego w Pl niestety nie ma. <br />Nicholas nie ma problemu z dotykiem, wręcz lubi się przytulać itd. Jego problemy to przede wszystkim zaburzenia mowy, tzw. stimming (powtarzalne ruchy, np. machanie jakimś przedmiotem) i niepokój, jaki wywołują w im zmiany. <br /><br />Lo,<br /><br />niestety w Pl nie ma zintegrowanego systemu opieki zdrowotnej, ludzie chodzą prywatnie do lekarza, potem lądują w państwowym szpitalu, i zaczyna się leczenie od nowa, bo nie ma informacji o przebiegu choroby w bazie danych tak jak tutaj, nie ma ciągłości, jest bałagan, papierki (tu NIGDY nie muszę nic ze sobą przynosić, żadnych papierów, książeczek, wszystko jest w systemie), chodzenie od lekarza do lekarza, z których każdy ma inną opinię...<br />Swiadomość społeczna też nie jest tu jeszcze idealna, ale każdy taki program pomaga.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06174641202546306052noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post-76961610576707338612010-06-04T20:23:45.359+01:002010-06-04T20:23:45.359+01:00Tylko pozazdrościć, że w UK jest tyle instytucji, ...Tylko pozazdrościć, że w UK jest tyle instytucji, które się angażują w pomoc. Do tego liczne programy, które pomagają poznać i zrozumieć. W PL to się zmienia na lepsze, zarówno ludzka postawa jak i informacja. Ale dalekooooo nam jeszcze do Twoich standartów, a szkoda.lohttps://www.blogger.com/profile/08823820141318694474noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2896229148444196183.post-32499540694382294382010-06-04T19:56:32.154+01:002010-06-04T19:56:32.154+01:00Strasznie mi przykro, jeśli dzieci dotyka choroba....Strasznie mi przykro, jeśli dzieci dotyka choroba. Mam nadzieję, że Nicholas mimo swoich kłopotów wyrośnie na świetnie radzącego sobie mężczyznę.<br />Kiedy dostrzegliście, że Nicholas słabiej sobie radzi? <br />2 lata temu uczyłam w szkole integracyjnej i w jednej z klas, w których miałam zajęcia, był chłopiec z autyzmem (całkiem nieźle radzący sobie z nauka, ale mający kłopoty z nawiązaniem kontaktu z rówieśnikami, o czym piszesz. Na wf zakładał trzy podkoszulki [ w tym jedną z długim rękawem] tylko po to, żeby nie musieć mieć z nikim bliższego, odczuwalnego kontaktu fizycznego). Jego mama opowiadała mi, że zorientowała się, że Adaś gorzej zaczyna sobie radzić dopiero jak miał 5 lat.Kasia Fiołekhttps://www.blogger.com/profile/11940775053016741068noreply@blogger.com