Dręcząca niepewność...

...to chyba najtrudniejsza strona autyzmu. Mam na myśli zarówno niepokój, który w dziecku z ASD budzą zmiany, jak i wątpliwości, jakie męczą rodziców. Nicholas źle znosi zmiany i wszelkie nowości, na nowe miejsca często reaguje płaczem i krzykiem, powtarza wtedy w kółko "lost, lost", co znaczy zagubiony, stracony. Nie potrafi wyrazić w pełni co czuje, ale usiłuje przekazać uczucie zagubienia, jakie budzą w nim nowe okoliczności i nieznane miejsca. Co ciekawe, nie dotyczy to ludzi: Nicholas jest z reguły ufny i towarzyski, szczególnie w obecności dzieci. Obawiamy się początków w nowej szkole - będzie to nowe miejsce, nowy układ dnia, a dzieci z ASD kochają rutynę, zbieramy więc już teraz siły, by stawić czoło atakom krzyku i rzucania się na ziemię, jakie zapewne nas czekają, zanim Nicholas przystosuje się do nowego planu dnia. Jak mówi telewizyjny detektyw Monk, który wykazuje wiele cech autystycznych: Nie mam nic przeciwko zmianom, po prostu nie chcę być przy nich obecny.

Niepewność dotyczy też jego rozwoju. Wciąż utrzymuje się opóźnienie mowy, i choć Nicholas wyprzedza wiele dzieci z ASD w związku z tym, że w ogóle mówi, jego komunikacja nosi wiele cech autystycznych: echolalia, czyli np powtarzanie pytania zamiast udzielania odpowiedzi na nie, skłonność do używania pojedynczych słów zamiast zdań, mówienie w trybie oznajmującym, nigdy pytającym, niewłaściwe w kontekście danej sytuacji użycie słów czy zwrotów. Logopedka ocenia jego poziom na porównywalny z poziomem dziecka 2,5 - 3-letniego. Po dwóch latach upierania się przy wychowaniu dwujęzycznym poddałam się i porzuciłam polszczyznę, gdyż Nicholas bardzo opornie przyswajał drugi język, pozostając daleko w tyle za innymi dziećmi dwujęzycznymi. To bolesna kapitulacja, ale to właśnie oznacza autyzm: stopniowe rozstawanie się z marzeniami czy planami, jakie każda matka snuje w ciąży i w pierwszych miesiącach po narodzinach dziecka.

Nicholas ma niemal "normalną" mimikę i jest towarzyski, nie wykazuje też nadmiernej wrażliwości na stymulację, co jest niezwykle częste przy autyzmie, mieliśmy (mamy) zatem nadzieję, że jest tzw . high -functioning, czyli na łagodnym krańcu spektrum, i że będzie mógł żyć samodzielnie. A jednak nie możemy być tego pewni - targają nami poważne wątpliwości, czy Nicholas da sobie radę w zwykłej szkole. Nauka umiejętności, które większości jego rówieśnikom czy nawet młodszym dzieciom przychodzą łatwo (np. korzystanie z ubikacji), u niego trwa długo, jest mozolna, trudna i stresująca dla niego i dla nas. Pociesza nas fakt, że synek wykazuje zainteresowanie liczbami, i jest już w stanie rozpoznać cyfry od 1 do 10. Jakieś pół roku temu nastąpił też przełom komunikacyjny, gdy Nicholas zaczął odpowiadać na pytania: "tak" lub "nie", a nawet czasami potrafi wyrazić preferencję (np. jaki film chce obejrzeć na DVD). Czepiam się też nadziei, jaką natchnęła mnie historia opisana w doskonałej i znanej w USA książce pt. Exiting Nirvana: A daughter's life with autism (Opuszczając Nirwanę: mojej córki życie z autyzmem) Clary Clairborne Park

(niestety chyba niedostępna po polsku), której córka zaczęła mówić dopiero w wieku 8 lat, a obecnie nie tylko mówi płynnie, ale także rozwiązuje skomplikowane zadania matematyczne i jest cenioną artystką. Tyle jednak wariantów rozwoju, ilu ludzi z ASD (nie bez powodu po angielsku używa się właśnie terminu "spektrum", autyzm autyzmowi nierówny). Nie wylosowaliśmy na loterii autyzmu szczęśliwego losu, jakim jest Zespół Aspergera (tak powiada pewna matka dorosłego już syna z Aspergerem). Będziemy przeszczęśliwi, jeśli Nicholas osiągnie "chociaż" poziom intelektualny Forresta Gumpa. Pozostaje mieć nadzieję i zakładać optymistyczną wersję.